退院日決定？まだ治ってないのにねー。「多発性硬化症」認定。

 

３月１４日に全身麻痺で緊急入院。

即日、髄液採取して、東北大学へ送付。

という経過で、病名がはっきり特定されてなかったのですが。

先日東北大学から返事が来たそうです。

なぜ東北大？

最初に疑われた病名が「視神経脊髄炎」だったのですが、これの検査をできる機関が日本に3箇所しかなかったのです。

視神経脊髄炎とは？ 

 

ところが検査結果は「陰性」

つまり白。 

で、良く似た症状の出る「多発性硬化症」ということになりました。

多発性硬化症についても先のリンク参照

もし視神経脊髄炎だった場合、さらなる投薬治療が必要なのですが、多発性硬化症の場合は、今のステロイド投薬が終了した時点で、病院がすることがなくなってしまい、入院している意味がなくなるということで。

5月末で退院することになりました。

ただ、治っているわけじゃありませんので、大変なことになりそう。

家には空調ないし、夏を乗り切れるだろうか心配です。

さて、多発性硬化症。

国が認める特定疾患。

つまり難病指定で、今現在の患者数は１２０００人。１万人に１人しかかかってません。

よりによってそんな病に魅入られるとは・・・・。

救いは、申請すれば医療費が無料になるそうで。そのほかいろいろ国が面倒見てくれるみたいです。

退院したらまた書類まみれになりそうです。 

でも右手が使えないと署名ができん。 

 

コメント 6

病名がはっきりしたのは良かったですが、難病なのは大変ですね。救いは治療費が無料なことですが、それでも完治まで時間がかかりそうで負担が大きいですね。
by さる１号 (2012-05-19 06:02) 

心から、一日も早いご回復をお祈りしています。
「単車日々徒然」も読んでおられるのですね。ピンキーさんにお会いした事がありますが、大変楽しい方ですよ。
by gaku (2012-05-19 09:22) 

難病指定と言うことですが12000人も罹患されてるんですね。
一日も早い回復を願います。
by yosi (2012-05-19 12:47) 

さる１号さまありがとうございます。
この病気、完治するかどうかは運任せみたいです。
半数ぐらいは後遺症が残るとか。
オートバイに乗れるか、それが第一目標です。
by MHR (2012-05-19 20:20) 

gakuさまありがとうございます。
早くエンジンをかけたいです。
バッテリー生きてるかなあ。
by MHR (2012-05-19 20:21) 

yosiさまありがとうございます。
どこをもって回復したというのかがイマイチ不明です。
出来れば完全に治るまで面倒みて欲しいんですが・・・。
by MHR (2012-05-19 20:24)