手足の麻痺って？多発性硬化症、現況報告。 [人生初めての入院生活]
あまり病気ネタを書きたくはないのですが、自分の回復状態の記録のため時々書いてみます。
まあコメントしづらい内容ですので読み飛ばしてやってください。
３月１５日入院し５月２４日に退院はしたものの、リハビリ以外にはなんの治療もない状態で、当然治癒している実感が何もありません。
再発したらすぐおいでとは言われてますが、治ってないのに再発はないんじゃ。
さて、脊髄の疾患による両手の麻痺の状態の報告です。
その前に多発性硬化症の簡単な説明を。
脊髄は神経の束ですが、オートバイのメインハーネスと同じ役目をしています。
つまりセルモーターのボタンを押すとセルモーターが周り、ウィンカーをつけるとウィンカーがつくわけですが、もしハーネスの一部が破損して隣のコードと導通してしまうと、セルモーターのボタンを押したらライトが付く、あるいはモーターが止まらないとかいう症状が出ます。
多発性硬化症がまさにこれで、神経を絶縁している鞘が自己免疫（外からのウィルス等を殺す機能） によって破壊され、神経伝達の異常を起こすのです。原因はわかってません。
首に起こると首から下全部が、腰で起こると下半身が麻痺するわけです。 また、しびれが起こります。
治療は薬で自己免疫機能を低下させて、 自然治癒に任せます。
自己免疫が落ちている間は、風邪一つひいただけで命取りですので半隔離となります。
左手。指をまっすぐに伸ばして親指を人差し指の横につけるという命令なんですが・・・・。
親指がこれ以上伸びず、しかも横にも付きません。
ですので親指と人差指の間に握力が発生しないのでビンのフタを回せません。
両手とも手首から先が一日中しびれてます。
こちらが右手。
左手と同じ命令です。
親指と人差指の間は閉じるんですが４本の指の間が閉じません。（気持ちでは指を伸ばして揃えているんですが・・。）
さらに中指と薬指が伸びません。
ですのでこちらは瓶の蓋を回せますが、握力がないので実際はつるつる滑ってしまいます。
人差し指が全く動きません。親指もこれ以上曲がりません。
そのせいか、この状態では握力は全く発生せず測定不可。 もともと７０ｋｇあった握力が０ｋｇ。泣けてきます。
少年サンデーを掴んで持ち上げることができません。 滑って落ちてしまいます。
コンビニの袋も２ｋｇぐらいのものしかぶら下げられないです。
あと、財布から小銭を出すのに、人差し指が使えないので親指と中指でコインをつかむのですが、動かない人差し指が財布の底で突っ張って引っかかるので、今はおサイフケータイを使ってます。
こちらは親指以外はちゃんと機能してるので握力が５ｋｇぐらいありますが、親指が勝手に曲がって伸ばすことができません。
しかも親指の根本に力がなく、これ以上内側に行かないため、こちらも少年サンデーをつかむと滑って落ちてしまいます。
結局どちらの手も握力が発生せず、ペンを持つ、箸を持つ、袋を左右に引っ張って破く、服のボタンを留めるなどという行為がほとんどできないのです。
リハビリの先生が言うには、そういうのに対応した色々な道具があるので使いましょうとのことですが、わたしがしたいのは素手でそれができるようになることです。便利道具を使っちゃ意味ありません。
さて、両手だけではなく下半身にもエラーが起こってます。
大きな声では言えませんが ＥＤになってしまいました。下半身の神経がおかしいのだからしょうがありませんが。
お腹にベルトを巻いて締め上げているような感覚がずっと消えません。
その締め上げている感覚とは裏腹に、腹筋をぎゅっと制御できないらしく、お腹の周りが風船のように３６０度全周に向かって外に膨れてます。
それとこれ。
足をぴったりつけた状態ですが左の膝が外に逃げているのがわかりますか。 これ以上内側を向きません。
歩くとき足は膝の正面に向かって出ます。つまり左足は一旦外に向かって出て真ん中に戻るのです。
右足を出して次に外に向かって出ていく左足を 真ん中に引き戻すためびっこを引いたようになります。
走るのなんて夢の夢。自転車のろうとしても左足がペダルから外れてしまう。
しかも腰のあたりにスイッチがあって、急に立つとぎっくり腰のように腰から力が抜けて両足が崩れるのです。
うーん、自転車乗れるようになるまでどれぐらいかかるんだろう。
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BMW R100 RS が納車されてくるので、いろいろと情報を集めていてたどりつきました。写真がたくさんあって非常にわかりやすく説明してくださっていて、今後の参考になります。ありがとうございました。しかし、お体がすぐれないご様子、お大事になさってください。また、いろいろと教えてください。納車されてくるのは、1991年ぐらいのRS100RSのモノサスのものを、トラッド風に（ネイキッドですか）改造してあるものです。6万キロ走っているので、そこそこお疲れかも知れませんが、乗ってみたらなんだかいい感じだったので即決しました。ハーレーのXL883にも乗っているのでそれぞれの違いで乗り分けられたらいいなぁなんて妄想しています。
また、よせていだきます。お大事に。
by せっきー (2012-09-17 00:19)
R100RSは基本的にメインバイクにはなりにくい、ツーリング専用車です。面白いと思えるところはありませんが、とにかく自分で直せるし、直したら良くなるベーシックバイクです。ハーレーがあるならもってこいのセカンドバイクですねー。北海道ツーリングのように大量の荷物と一緒に移動するなら他にありません。ただし、ほんとに古いバイクなので覚悟は必要ですが。定期的な部品交換は絶対に必要です。
早く乗れるようになりたいです。
by MHR (2012-09-17 19:20)
指令と反応が異なるとは・・・生活がかなり不便ですね。
自然治癒しか治療法はないものなのでしょうか
良い薬があると良いのですが・・・
by さる１号 (2012-09-17 21:40)
いつもブログは楽しみにしています。病気のことであっても拝見したいです。
公費負担の対象疾患というところが救いですが、とにかく治ってくれないと生活がおもしろくないし、経済的にも大変です。検索してみると、「日本多発性硬化症協会」とか、「多発性硬化症友の会」なるものがあるんですね。
by こもり (2012-09-17 21:50)
さる１号さまありがとうございます。
落ちたものを拾うのが大変です。
あと車のドアハンドルを引っ張れない、冷蔵庫のドアが重くて開けられない、牛乳パックを素手で開けられないなど。
１０歳の姪からいわれた、「今なら赤子の手をひねるのより簡単に勝てるね」がショックでしたねー。
いい薬があっても貧乏人には無理です・・。
by MHR (2012-09-19 12:28)
こもりさまありがとうございます。
公費負担は治療費だけでして保険適用外の薬などは自費です。
何より生活の面倒は見てくれませんので・・・。
収入を得る方法を画策しないと・・。
右手だけでも復活してくれれば、絵を描いて頑張れるんですがねー。
by MHR (2012-09-19 12:32)
以前、無邪気に自転車のツーリングにお誘いしてしまいました
本当に大変な事なのですね
ゆっくり養生されて、いつかサターンやトモダキャンピングでツーリングに行ける事を楽しみにしております
by デモ鳥 (2012-09-19 22:25)
デモ鳥さまありがとうございます。
いえいえ、自転車やオートバイがあればこそ頑張れるんですねー。自転車乗っていてよかったです。
もうちょっと器用になってきたら（何しろドライバーが回せないので）レストア開始して古典ロード走行会などに混ぜてもらおうと思ってます。
by MHR (2012-09-20 09:50)
コメントありがとうございました。そうなんです〜。1991年のちょっと古めのXLH883とBMW R100RS（なんちゃってトラッド仕様＜赤ぼかしの限定色＞）の二台持ちは自分としてもかなりいいコンビネーションかなと。実は後一台はこつこつレストアした1964年のCS90なんです。この組み合わせでしばらくは行けるのではと期待しています。そうですか、修理はつきものですか、、、。ですよね。今のところちょっと白煙が出たりしている程度で異音なんかはありませんが、、、。さあどうなることやら。
お体のほうはご不自由なことが多く、おつらいことと思いますが、どうぞ日々を大切にお過ごしください。
by せっきー (2012-09-20 14:09)
白煙やばいんじゃないですか？
オイル消費はどれぐらいですか？
１０００ｋｍでレベルゲージの上から下まで減ったらヤバイらしいです。バルブガイドの打ち替えが必要かも・・。
by MHR (2012-09-21 21:46)
そうなんですかー。バルブガイドΣ（ﾟдﾟlll）
ただ、白煙が目に見えるのは、エンジン始動時だけなんで、まだオイルのへりぐあいまではわかりませんが、心して様子をみます！そう思うと街乗り用のCS90(1964)が一番オイルトラブルないかもです。ハーレーもヘッドからにじみありですから。ホンダってすごいかも！ 体調はいかがですか？お大事に。
by せっきー (2012-09-24 09:20)
こちらでいうＭＳ（multiple sclerosis）というものですねえ。
サイドカーフォーラムで、時々耳にしていました。
ネットだけのお知り合いですが、体験談を読むと実感として伝わってきます。
バイクや自転車、やはりサイドカーから入るといいような気がしてきました。乗ることがリハビリになるといいですね。
by 二兎を追う男 (2012-09-24 23:48)
二兎を追う男さまありがとうございます。
自転車から配浪としてましたが、体をならすということから考えると、上半身と右足だけで運転できる自動車、プラスつま先だけで運転できるバイク、プラス両足の力が必要な自転車というのが正しい順番かもです。
by MHR (2012-09-26 15:31)
私も多発性硬化症ですが。
この病気は主治医の経験がものをいう疾患です。
疾患人数が少ないので、経験のない医師もたくさんいます。
セカンドオピニオンを受けるという選択もあります。
ご存知かもとおもいますがＭＳキャビンというＮＰＯに聞いてみるのもありかも。
http://www.mscabin.org/
代表も多発性硬化症の方です。
by 同病です。 (2012-10-05 09:46)
同病ですさまありがとうございます。
参考にさせて頂きます。
今のところ、収入がないので公的に収める支出を減らすため、また恩恵をうけるため、市役所とのいろんな手続きに奔走してます。
by MHR (2012-10-05 14:35)
初めてコメントを書きます、花神庵・広瀬友伸です。
自分は中国医学を学び、その理論による施術活動をしている者です。
中国医学の理論では、肝臓・心臓・脾臓・肺・腎臓の五つの臓器の働きで人体は生存していると定義します。
これら五臓の機能不全が、いわゆる病気です。
多発性硬化症は、運動機能を司る肝臓の病気です。
この肝臓の機能をを薬・鍼・手技を用いて、肝臓が発する気を治癒すればいいのです。
だから多発性硬化症は、一回や二回の施術ではおそらく治せませんが、
中国医学の理論上は、治癒可能な病なのです。
東京都に住み、東京周辺の方々への出張施術をしていますが、
多発性硬化症のあなたに、回復の一助として是非私の施術をお試しいただきたいのです。
交通費も施術料も要りません。報酬は、私の施術の推薦文・感想文だけで結構です。
その他の私のメッセージは、http://members3.jcom.home.ne.jp/restoreport/
この私のホームページを読んで下さい。
御連絡お待ちしております。
by 花神 (2014-01-17 18:20)
花神さんありがとうございます。
地元の鍼灸院に通ってますのでお気持ちだけ受け取っときます。
by MHR (2014-01-18 00:03)