手足の麻痺って？多発性硬化症、現況報告。

あまり病気ネタを書きたくはないのですが、自分の回復状態の記録のため時々書いてみます。

まあコメントしづらい内容ですので読み飛ばしてやってください。 

３月１５日入院し５月２４日に退院はしたものの、リハビリ以外にはなんの治療もない状態で、当然治癒している実感が何もありません。

再発したらすぐおいでとは言われてますが、治ってないのに再発はないんじゃ。

さて、脊髄の疾患による両手の麻痺の状態の報告です。 

その前に多発性硬化症の簡単な説明を。

脊髄は神経の束ですが、オートバイのメインハーネスと同じ役目をしています。

つまりセルモーターのボタンを押すとセルモーターが周り、ウィンカーをつけるとウィンカーがつくわけですが、もしハーネスの一部が破損して隣のコードと導通してしまうと、セルモーターのボタンを押したらライトが付く、あるいはモーターが止まらないとかいう症状が出ます。

多発性硬化症がまさにこれで、神経を絶縁している鞘が自己免疫（外からのウィルス等を殺す機能） によって破壊され、神経伝達の異常を起こすのです。原因はわかってません。

首に起こると首から下全部が、腰で起こると下半身が麻痺するわけです。 また、しびれが起こります。

治療は薬で自己免疫機能を低下させて、 自然治癒に任せます。

自己免疫が落ちている間は、風邪一つひいただけで命取りですので半隔離となります。 

左手。指をまっすぐに伸ばして親指を人差し指の横につけるという命令なんですが・・・・。

親指がこれ以上伸びず、しかも横にも付きません。

ですので親指と人差指の間に握力が発生しないのでビンのフタを回せません。  

両手とも手首から先が一日中しびれてます。

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入院生活にピリオド。いろいろバタバタと。

先週木曜日にほぼ強制的に退院と相成りました。

その数日前から全身に発疹が出て、まるではしかの患者のよう。

こんな状態で退院していいものか迷いましたが、このまま入院していても改善されるとは思えず、退院を決めました。

いろいろ心配ではありましたが、3カ月ぶりの畳の上での生活は快適。

食事も時間的に強制されること無く、お腹が減るまで待ってから食べられるし。

便秘も解消しつつあります。

ただ思っていた以上に体力が低下していて、起きていられるのは1日5時間ぐらい。

あとは布団の上です。

今週末からは末の弟が、香川県へうどんツアーに連れて行ってくれるそうです。

さて、体が持つでしょうか。

業務連絡です。ぱりだかさん、自力で動けるようになったらお借りしてた本返しに行きますね。

退院日決定？まだ治ってないのにねー。「多発性硬化症」認定。

 

３月１４日に全身麻痺で緊急入院。

即日、髄液採取して、東北大学へ送付。

という経過で、病名がはっきり特定されてなかったのですが。

先日東北大学から返事が来たそうです。

なぜ東北大？

最初に疑われた病名が「視神経脊髄炎」だったのですが、これの検査をできる機関が日本に3箇所しかなかったのです。

視神経脊髄炎とは？ 

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無い袖は振れません。ここまで筋肉って落ちるんだぜ。

入院も2ヵ月が過ぎましたが、たった2ヵ月でここまで衰えるもののかと驚いてます。
たとえば、左手の親指を握り込むための筋肉は、親指のつけねのふくらみなのですが・。



凹んでます。全く筋肉がありません。



別の角度から。
鍛えようにも無いものは鍛えられません。
そもそもここの筋肉がないために親指が動かないのですから。



他の指を握り込むために必要な腕の下側の筋肉もこのとおり。
えぐれちゃって、中身がありません。
ただ鍛えようと頑張りすぎると、そっちに引っ張られてますます動かなくなるそうです。
困ったもんだ。

４月分の請求書が来ました。

本日4月分の診療請求書が来ました。

総額で１２０万円！

実際の支払いは高額医療補助で保険適用の自己負担分８６８００円プラス個室使用料１９７０００円プラス食事等で３１６３７０円でした。

これは前回と違い、３１日分になりますので、今後は毎月これだけ支払うことになります。

収入なしで毎月３２万円弱はきついですねー。

生命保険に入ってなければえらいことになってました。

それにしても毎日８０分のリハビリに２０万円も払ってたんですねー。びっくりデス。

そういえばあと２日で入院生活が２ヶ月となります。

退院のめどは立っておりません。

主治医の先生との会話

「夏の北海道に行きたいです。」

「あははは、あきらめてください」

・・・・・・８月までは退院は無理ってことか？

麺は偉大だ！再び。

カレーうどんは素晴らしい！うどん食文化の結晶といっても過言ではありますまい。

昼だけ限定で麺メニューが選べるのはいいのですが、当然そんなに種類があるわけではなく、うーんと言うものも。


豚シャブにゅうめんとなってますが、これって普通に素麺だよねー。延びちゃってるし。


オムソバ。

卵をめくると薄味の焼きそば。これって卵は要らないなあ。もっとソースどっぷりのほうがいいのに。

動きの悪くなったパソコンマウスをBluetooth化。

現在使っているマウスは、マイクロソフトの無線のレーザーマウスですが、受信機がでかく、いちいち取り外さないとバッグに仕舞えません。


マイクロソフト製。


受信機をここに収納すると電源が切れます。


パソコンに受信機をつけた状態。

しかもホイールの動きが渋い。健常な時は気にならなかったのですが、1箇所引っ掛かるところがあり、麻痺している右手人差し指ではうまく回せないのです。

で、せっかくパソコンをBluetooth化してあるので、マウスもBluetoothのレーザーマウスにかえてみました。Amazonでいちばん安いやつをポチっと。バッファロー製です。


小さ！まさかこんなに小さいとは思いませんでした。しかも、スケールモデルのように形は普通のマウス。かわいいです。


Bluetoothの発信器なんかこれだけです。(パソコンにはBluetoothは内蔵されてませんので後付けです。最新のバージョン3.0に対応した製品です。色々種類があるので最新のを買いましょう。値段はかわりませんので。)

しかも以外や以外、小さいのにすごくしっくり。ボタンも軽く、ホイルもスムーズ。電源スイッチもあるので使わないときは電源を切ることができます。この中に単4電池2本も入ってるとは思えません。

使いやすいぞ。これ。

麺は偉大だ！。地元民でも殆ど食べないきしめんだったけど。

本日のお昼は名古屋名物の「きしめん」でした。簡単に言うと、うどんの平べったいやつです。

冷やしきしめん、いわゆる「ザルきし」ってやつです。ちなみにおかずはカジキです。

実はここ名古屋近辺の地方でも、きしめんを食べることはほとんどありません。というか、きしめん屋さんなんてのがありません。なぜ名古屋名物になったのか謎です。

私は愛知の三河地方（名古屋の隣）に来て40年以上経ちますが、いままできしめんを食べたのは10杯以下です。

しかも店へ食べにいったのではなく、そのほとんどが名鉄名古屋駅のホームにある立ち食いきしめんでした。

歯ごたえのない平べったい麺に甘ったるい醤油だし、ちょこっとのったほうれん草に、ゆらゆら揺れる鰹節。

さぬきうどんが大好きなわたしにとって、決しておいしいとおもえないのでした。

しかし、今日のは美味しかったです。麺がつやつや。ゆで加減もばっちり。

なるほど、この麺にはザルが合うんだ。のどごし抜群だし。

退院したらザルきしも選択肢に入れよっと。

Wimaxの最高速度更新

今日Wimaxが絶好調でこんな数字が出ました。約5.3M。アンテナ2本、設置場所はそのままです。電波も10M 離れた、室外の面会所まで届きました。


Wimaxと有線LAN接続したノートパソコン。



こちらは無線接続したGalaxyTab上の数字です。

麺は偉大だ！

ここしばらくお昼は麺メニューを選択しています。
この病院の病人食は、なかに入っているレストランが作っていますので、出汁なんかもきちんととられていて、おつゆが美味しいのです。しかも1食250円。


きつねそば。


今日のごちそう、マヨネーズつきの冷やし中華。


今までで唯一のスカ。ソースだと思ったら、ケチャップはないよなあ。

明日はなんだろう。楽しみ。